Με απόφαση του υπουργού Υγείας, συστήνεται Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα, σύμφωνα με τα οριζόμενα στο άρθρο 83 του ν. 4600/2019 (Α΄ 43).

Το Μητρώο θα είναι υπεύθυνο για την επεξεργασία των δεδομένωντων  ατόμων που πάσχουν από Νεοπλασματικά Νοσήματα, ως σύστημα αρχειοθέτησης δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα.

Κριτήριο για τη σύσταση του Μητρώου είναι η ανάγκη καταγραφής, ιδίως για το σκοπό της βέλτιστης παροχής υπηρεσιών υγείας, ως διακριτής κατηγορίας ασθενών, των ατόμων παιδικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα. Ειδικότερα, τα νεοπλασματικά νοσήματα ή ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας αντιπροσωπεύει το 1% όλων των καρκίνων και είναι η δεύτερη αιτία θανάτου σε παιδιά και εφήβους παγκοσμίως, μετά από τα ατυχήματα. Τα δημογραφικά στοιχεία σχετικά με τον παιδικό καρκίνο στην Ελλάδα ακολουθούν τα παγκόσμια πρότυπα και περίπου 330 νέοι ασθενείς ηλικίας 0-16 ετών διαγιγνώσκονται ετησίως. Οι πιο συχνοί τύποι καρκίνου που διαγιγνώσκονται στα παιδιά είναι: λευχαιμία (29%), όγκοι Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (26%), λέμφωμα (8%), νευροβλάστωμα (6%), νεφροβλάστωμα (5%) και σάρκωμα (6%).

Οι σκοποί σύστασης και λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα εμπίπτουν στους αναφερόμενους στην παρ. 1 του άρθρου 83 του ν. 4600/2019. Στο πλαίσιο αυτό, επιδιώκεται ειδικότερα η πλήρωση των ακόλουθων, ιδίως, σκοπών:

(α) Να καταγραφούν όλοι οι ασθενείς παιδικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα που διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται στην ελληνική επικράτεια.

(β) Να συλλεχθούν ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα, που θα αφορούν δημογραφικά στοιχεία των ασθενών, τον τύπο και τη σταδιοποίηση της νεοπλασίας, χαρακτηριστικά της αντιμετώπισης και της πορείας της νόσου καθώς και στοιχεία της ογκολογικής μονάδας / τμήματος και του θεράποντος ιατρού.

(γ) Να χρησιμοποιηθούν τα συλλεχθέντα δημογραφικά στοιχεία για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών.

Η απόφαση δημοσιεύεται στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, τεύχος Β' αρ. 585|2021.